DISTONIAS AGUDAS PROVOCADA POR FARMACOS

Dentro del grupo de las distonías secundarias de causa ambiental conocida se encuentrala distonía por fármacos. Ésta puede tener dos formas de presentación clínica: distonía aguda o reacción distónica aguda y distonía tardía. Cada una tiene un mecanismo patogénico y tratamiento diferente, aunque están producidas por los mismos fármacos .
La distonía aguda por fármacos es aquella que aparece en relación con la administración de sustancias con actividad bloqueante dopaminérgica, fundamentalmente antipsicóticos y antieméticos (paradójicamente y con menor frecuencia puede aparecer con agonistas dopaminérgicos). Es la forma más frecuente de movimiento anormal visto en el Servicio de Urgencias.

* Actitud diagnóstica en Urgencias

Como en la mayoría de los trastornos neurológicos el diagnóstico de la distonía aguda por fármacos se basa en la historia clínica (anamnesis y forma de presentación de la clínica) y la exploración física y neurológica.
La anamnesis nos confirmará el dato esencial: la exposición farmacológica. En ocasiones tendremos que insistir en este punto porque algunas sustancias no son consideradas por los pacientes como fármacos como es el caso de antieméticos y los antivertiginosos, o de medicamentos que se presentan en solución oral (jarabes). También es importante recoger otros antecedentes que puedan estar en relación con la aparición de la clínica.
Presentación clínica: en la distonía aguda por fármacos los síntomas suelen aparecer a las 12-48 horas de iniciar el tratamiento farmacológico (el 90% dentro de los cuatro primeros días). La forma de presentación clínica más frecuente es la distonía oromandíbulolingual. Suele tener un inicio súbito, espectacular por la clínica y alarmante para el paciente. Puede acompañarse de dolor en los músculos en contracción. Como puede ser parcial o totalmente corregida de forma voluntaria, podemos confundirlos con cuadros psicofuncionantes. Los síntomas presentan fluctuaciones en cuanto a su intensidad y son frecuentes las crisis oculógiras hacia arriba y laterales. A veces son descritas sólo como tirantez en los músculos afectados y los pacientes pueden referir disartria, disfagia o dificultad para masticar. En los niños suelen ser generalizadas.

 * Fármacos responsables de distonía

Neurolépticos
Calcioantagonistas
Dopaminérgicos
Calcioantagonistas
Antiepilépticos
Antidepresivos
Otros: Veraliprida (Agreal®)

 *  Antecedentes relacionados con la aparición de distonías

- Sufrimiento perinatal: Parálisis cerebral atetósica, distonías retardadas.
- Traumatismo craneal: Distonias generalizadas o hemidistonías.
- Traumatismos periféricos: Distonías focales o segmentarias.
- Lesiones vasculares, malformaciones, tumores: Distonías focales o hemidistonías.
- Toxoplasmosis, neurolúes, TBC, encefalitis virales: Distonías focales o generalizadas, hemidistonías. 
- Tóxicos: Distonías focales o generalizadas, hemidistonías.

Cuando no exista el antecedente de la exposición a fármacos, nos orienta hacia la etiología sintomática o secundaria de la distonía el inicio en la infancia o adolescencia, la presentación como hemidistonía, la aparición en reposo, la progresión de los síntomas y la mayor afectación de los miembros inferiores. Igualmente hemos de tener presente las distonías más frecuentemente relacionadas con entidades como las que se muestran más adelante. Ante cualquier distonía grave con neurolépticos poco potentes, será preciso descartar hipotiroidismo.
En la exploración neurológica es necesario comprobar que no existen otros datos patológicos de interés que sugieran la existencia de procesos subyacentes. Es decir, comprobar la ausencia de síntomas y signos de alarma como los del punto siguiente.

 * Manual de protocolos y actuación en urgencias / Síntomas y signos en las distonías secundarias (y patologías con las que se relacionan)

- Crisis oculógiras: Distonía postencefalítica, distonía por fármacos.
- Atrofia óptica: Enfermedad de Leigh.
- Retinopatía: Enfermedad de Hallervorden-Spatz, gangliosidosis, ceroidolipofucsinosis.
- Oftalmoplejía: Lipidosis.
- Parálisis mirada conjugada: Lipidosis, PSP.
- Parkinsonismo: PSP, AMS, enfermedad de Parkinson.
- Afasia-apraxia-agnosia: Degeneración corticobasal.
- Convulsiones, sordera, ataxia: Encefalopatía mitocondrial.
- Polineuropatía: Neuroacantocitosis, leucodistrofia, ataxia-telangiectasia,
degeneración espinocerebelosa
- Fenotipo peculiar: Homocistinuria, mucopolisacaridosis, ceroidolipofucsinosis
- Esplenomegalia: Trastornos del metabolismo.
Pueden plantearse dudas de diagnóstico diferencial con:
- Tétanos: por el trismus que aparece en la distonía oromandibular. El antecedente de herida y la progresión clínica apoyan el diagnóstico.
- Crisis de tetania: cuando existe afectación distal en MMSS con postura típica.
- Crisis parciales simples: cuando sólo existe distonía de cuello y crisis oculógiras. En este caso las contracciones serán bruscas y puede existir generalización secundaria.

* Tratamiento

1. El primer paso en el tratamiento es tranquilizar al paciente, evitando en parte la acentuación de la sintomatología.
2. Debemos retirar el fármaco responsable (si no es posible reduciremos la dosis o lo sustituiremos por otro de menor efecto extrapiramidal).
3. Entre los fármacos empleados en las distonías existen varias opciones:
- Anticolinérgicos: los más ampliamente aceptados. Biperideno a dosis de 2,5- 5mg iv diluido o im (en niños: 0.04mg/Kg y máximo tres dosis). Se puede repetir la administración a los 30 minutos sin sobrepasar los 20 mg. Hay que vigilar la aparición de posibles efectos secundarios (alucinaciones, alteración del nivel de conciencia, visión borrosa, sequedad de boca) sobre todo en ancianos.
- Difenhidramina: antihistamínico H1 con acción anticolinérgica que es utilizado en distonías inducidas por Fenitoína y por neurolépticos a dosis de 50 mg iv.
- Benzodiacepinas: Clonacepam (2mg iv), Diacepam (dosis de 5-10 mg iv) diluidas y administradas lentamente. Son útiles en los espasmos musculares aunque hay que recordar que el Midazolam puede provocar la aparición de distonías.
- Agonistas dopaminérgicos: como apomorfina a dosis bajas.
4. Remitiremos al paciente a su domicilio con tratamiento durante al menos 48 horas: Biperideno 2 mg vo cada 6 horas o 4 mg cada 8 horas.

 Fuente: http://agrealuchadoras.blogspot.com/2009/03/distonias-agudas-por-farmacos.html#comment-form

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El dolor: Cuando te acostumbras a ello, y tu umbral de sufrimiento alcanza más y más altura con el tiempo, sólo te sensibilizas ante dos estirpes de gente: tipo A: aquéllos que, ante cualquier estúpida molestia, son incapaces de pararse a pensar un segundo, y compararse contigo, tus dificultades y tu verdadera problemática; y tipo B: aquéllos que, para su desgracia, aún están peor que tú. El dolor no es más que un síntoma que puedes tratar (farmacológicamente, etc.) o al que puedes acostumbrarte hasta cierto punto. La gente del tipo A, básicamente quejica, difícilmente entenderá a los que pertenecemos al B, y quizás ello les disculpe en cierto modo. El sufrimiento es algo a lo que, piensan, uno no puede acostumbrarse; o, al menos, no debiera. Es lógico que lo piensen así, especialmente los que ni sienten ni padecen. Nuestra responsabilidad, la de personas enfermas como nosotros, pienso yo, siempre debiera apuntar hacia la gente del tipo B. Son, somos muchos, los que, desde un estadio intermedio, podemos jugar un papel básico de comprensión, una herramienta básicamente humana, capaz de paliar un tipo de dolor que se manifiesta en modo de temores, inseguridad, vergüenza, hastío, rendición, etc. Es el dolor del alma, un dolor que no entiende de tipos A o B y para el que muy pocos están preparados. 

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Pain: When you get used to it, and your suffering threshold gets higher and higher with time, you only feel sensitive to twice sorts of people: type A: those who face the slightest pain and are not able to stop and think for a while, and then compare themselves with you, your difficulties and your real trouble; and type B: those who unfortunately are even worse than you. Pain is just the face of a symptom that can be treated (with medicines, therapies...) although you can get used to it up to a point. Type A fellows, mostly whining, will never ever understand those ones who belong to type B. Perhaps we should forgive them. They think a person can never get used to pain or, at least, this one shouldn't. It is logical they think this way, specially those ones who seem neither feeling nor suffering. I think the responsibility of many sick people as we are must always consider people belonging to type B. There are (we are) lots of people who, being sick but somehow capable, must play the important role of understanding: maybe the only human tool able to alleviate a kind of pain which shows itself as fears, insecurity, embarrassment, weariness, surrender, etc. It is the pain of soul, and I guess this one doesn't distinguish between type A or B people. In fact not many people seem to be ready to face it.              

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La enfermedad: Cada vez más quiero pensar que la enfermedad es algo que realmente no existe, y que se trata de un simple ‘convenio' inventado por los médicos. Es decir, que uno vive sus circunstancias somáticas y mentales, y alguien decide enfrentarlas a modelos de sanidad ideales que, como ideales, no son reales. Uno es exactamente como es, y el resto son convencionalismos. Con todo, la clave reside en la forma de afrontar cada uno esa "anormalidad" que le aqueja: a) como algo a subsanar al coste que sea, o b) como algo a asumir dentro del proceso de la vida. La segunda forma creo que es la más higiénica, al menos mentalmente. Mi caso, tras más de 20 años sin tratamiento alguno de mi distonía generalizada, y un grado de aceptación más que aceptable (no total, eso también debo reconocerlo), debiera quizás servir de algo. Con todo, me parece perfecto intentar que la ciencia y sus avances contribuyan a paliar sintomatologías como las nuestras y otras, si con ello somos capaces de aceptarnos y querernos un poco más. Probablemente cuanto más se quiere uno a sí mismo, y ello incluye hasta sus peores miserias, más capacidad tiene de amar a los demás. Simplemente porque se siente mejor, y ello trasciende.

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The disease: I usually prefer to believe that illness doesn't really exist but as kind of an ‘agreement' that doctors decided to invent. The idea means each one copes with his/her physical and mental circumstances, and somebody decides to face that ‘medical profile' (they call it this way) to ideal healthy patterns, far from any reality. You must think you are the way you are, and the rest is conventionalism. Anyway, the key is the way you decide to face your ‘abnormality': a) as something to be fixed whatever the cost, or b) as a situation to be accepted in your life process. And then I strongly believe the second one is the healthiest, at least psychologically. I hope my model can help other people, after 20 years without any treatment and having understood the self-acceptance (in a very high %) as my best way to cope with it. It's great that scientific and technological advances help us to alleviate many of our symptoms, specially if thanks to this, we are also able to accept and love ourselves a bit more. Probably the more you love yourself, the most you are able to love others. It's easy to understand that when you feel better everybody notices. 

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La vida: De un modo práctico, conviene pensar en ello cuanto menos, mejor. Para eso están los filósofos y la filosofía, muy interesante (a veces); en otras, una verdadera pérdida de tiempo. Mi percepción no puede en efecto ir más allá del significado concreto de los seres vivos, los que justifican el milagro de la vida, por mucho que para algunos no parezca precisamente el mejor de los negocios. Aún así, y como único milagro medianamente demostrable, merece el mayor respeto por quienes tenemos la suerte de disfrutarla de algún modo. En muchos casos se torna complicada de digerir, de manejar, desde muy pronto. A muchos se les atraganta hasta tal punto que no pueden con ella, y ni siquiera debieran respetarla como tal. Me parece incluso justo. Sin embargo, y desde circunstancias bastante delicadas sobre el común de los mortales, creo que la vida merece la pena por el simple hecho de abrazar esos momentos en que te invita especialmente a vivir. Y esos momentos deben girar exclusivamente en torno a uno mismo, y a un cúmulo personal e intransferible de sensaciones, si quieren entenderse  adecuadamente. Los lugares y el resto de personas deben ser lo importante que merezcan ser (insisto: "merezcan"), pero ni un ápice más. Porque tu vida sólo es tuya.

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Life: In a practical way, the less you think about it, the better. So there exist philosophers and philosophy (sometimes very interesting; others just wasting time). My perception of life cannot reach beyond the knowledge of human beings, those who explain the miracle of life, although many of them do not consider life the best business. Anyway, as the only demonstrable miracle to my eyes, life deserves the greatest respect from those who are lucky to enjoy it somehow. In many cases life becomes difficult to get managed, even since childhood. Many others have so serious difficulties to deal with it that it is fair they even don't respect life as an option. However, even when dealing with very delicate circumstances, I strongly believe life must be lived if only to enjoy those specials moments you are invited to attend with passion. Please notice those moments were just planned for you as a load of personal and nontransferable sensations, the only way to feel them properly. Places and rest of people must be exactly as important as they deserve, and nothing else. Your life is only yours. 

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Neurólogos consideran a la música como un importante reductor de los niveles de ansiedad y hostilidad en el cerebro

Neurólogos españoles han analizado las relaciones existentes entre el cerebro y la música: 1º la música como tratamiento de enfermedades y 2º las enfermedades a las que da origen la música en los profesionales. Entre los beneficios han destacado reducción de los niveles de ansiedad y hostilidad, su inducción al sueño, una mejora en la conducta de los niños y su importante contribución en la prevención de estados de agitación.

Así lo expresó el neurólogo Jesús Acosta, quien también apuntó efectos negativos como origen de numerosas enfermedades. En este sentido, el doctor habló de las tecnopatías más frecuentes que padecen los músicos, tal es el caso de lesiones articulares, cervicales, distonías, tendinitis..., así como pérdidas elevadas de audición. En el caso concreto de los cantaores de flamenco habló de la disfonía (también conocida como voz leñosa) que sufren algunos por el uso peculiar que hacen de su voz.

De igual forma, el neurólogo expuso las alteraciones de conducta a las que pueden verse sometidos los músicos debido, fundamentalmente, a la ansiedad y estrés a la que están sometidos antes de una actuación, la depresión a la que pueden llegar si algo no les sale bien, la drogodependencia, como consecuencia de la búsqueda de estímulos externos, o el abuso de fármacos.

La relación entre música y cerebro también fue ampliamente expuesta en una ponencia en la que el doctor Acosta hizo referencia a casos de amusia, es decir, personas que no poseen sensibilidad para la música; mientras que, por el contrario, los autistas entienden los sonidos musicales y no las palabras. De igual forma, habló de músicos de gran importancia que sufrían trastornos cerebrales y que, sin embargo, llegaron a componer obras maestras.

Ejemplos son la afasia de Ravel, las alucinaciones auditivas de Schumman, derivadas de brotes de psicosis y esquizofrenia, y que se supone dieron origen a compases de algunas de sus partituras; o de cómo el gaditano Manuel de Falla padecía una dermatitis aguda debido a su manía de lavarse constantemente las manos.

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Neuroscientists consider music as a powerful reducer of anxiety and hostility in brains

Spanish Neurology specialists have emphasized that music can benefit some disorders as a treatment, but curiously it can also be dangerous for pro musicians.

Neurologists have analyzed the relationship between music and brain: First music as an effective treatment, and second those illnesses coming from music. Benefits include reductions of anxiety and hostility levels, inducement to sleep, improvement in children's behavior and an important contribution in the prevention of states of agitation.

Dr. Jesús Acosta noticed negative effects and origin of several disorders. For instance, musicians usually suffer from joint and cervical injuries, and also loss of hearing. In the specific case of flamenco singers, they usually suffered dysphonia due finally to the particular use of their voice.  

The same way, musician's behavior can suddenly turn into anxiety and stress when the performance is coming to be, and depression can appear when things go wrong. Drugs and excessive use of medicines are also used to find external encouragement.

They also talked about ‘amusia' cases, a disorder which makes people not having feeling for music, the opposite to autistics, able to understand musical sounds but not words. He also mentioned some great musicians who suffered severe cerebral disorders but composed masterpieces.

Some examples can be Ravel's aphasia (inability to talk), Schumman's hearing hallucinations consequence from his psychosis and schizophrenia (considered the origin of some of his scores), or Falla's dermatitis because of his craze of washing his hands thousand times every day.

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Artane (trihexifenidilo) y alcohol

Hace muchos años leí una revista una noticia que me impresionó muchísimo. También salió en los telediarios. Giraba en torno al fármaco Artane (clásicamente prescrito en algunas distonías) y determinado ‘utilización' que le daban algunos sectores de la juventud más ‘atrevida', especialmente los fines de semana. 

Parece ser que el trihexifenidilo (principio activo básico del fármaco Artane), mezclado con alcohol, se convierte en un potentísimo alucinógeno. Si a eso unimos que hace casi un par de décadas no era, al parecer, demasiado complicado encontrar determinadas farmacias que dispensaran este medicamento sin receta, se explican testimonios como el de una joven que confesaba tomar con alguna frecuencia una pastilla de Artane y alguna copa.

Bueno, el testimonio provenía más bien de sus padres, quienes, varias horas después de que la joven regresase de su periplo nocturno, asistían sorprendidos en el dormitorio de la joven, completamente sola,  a airosas e hilarantes conversaciones que mantenía con sus amigas, como si aún estuvieran con ella, en un cuarto que probablemente se le antojaba todavía el último pub de la noche...

No muchos meses antes de que esta noticia se hiciera pública, mi dosis de Artane era de ¡9 pastillas diarias! en tomas de 3-3-3, aunque afortunadamente no probaba gota de alcohol. Al menos eso creo.

Con todo, mi proceso de ‘desenganche' (siquiera psicológico) de Artane duró algunos meses. Sin embargo, recuerdo bien que años más tarde aún disponía de una caja del fármaco en el botiquín de casa, aunque no me lo tomase, ni siquiera lo necesitase.

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Artane (and Aparkan: trihexyphenidyl or benzhexol) and alcohol

Long time ago I read an item of  news in a magazine which moved me a lot. I could watch it on the TV too. It was about Artane (commonly prescribed in some dystonias and also in Parkinson's) and the way it eas ‘used' this medicine by some young people, specially at weekends.   

It seemed that mixing trihexyphenidyl (the Artane's chemical composition) with drink (alcohol) turns into a powerful hallucinogen (!). Besides, it seems Artane wasn't difficult to obtain through some drugstores, even without a prescription, and so many stories were told (you can find these in some forums).

I remember the story of a girl chatting loudly and happily with some friends in her bedroom, some hours later after leaving them in the pub! Her parents couldn't believe watching her daughter talking to... no one in the also imaginary pub.

Some months before this news I was having a dose of 9 pills a day! (3-3-3) and fortunately no alcohol (as far as I remember), while just a single pill + alcohol was said to be enough to provoke hallucinations.  

It took me some months giving up Artane in a gradual way. It wasn't psychologically easy. Years later I still had a box with Artane in my medicine cabinet, although I didn't have these pills and I had decided I didn't need them anymore.

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El descubrimiento de los ‘trucos'

Si el objeto último de este blog gira en torno a la compartición, el aprendizaje y el apoyo entre aquellos enfermos de distonía que demuestren interés, es quizás éste el punto que propició todo su sentido a esta plataforma, intentando otorgar un carácter  del todo práctico y, presumiblemente, útil a cualquier aportación.

En la página web paralela a este blog (ver url al final de este mensaje), digo que por norma general el enfermo distónico sabe cómo utilizar en su beneficio una serie de ‘trucos' o artificios que, con mayor o menor fundamento, le hacen, en ocasiones, la vida algo más llevadera. De hecho, vive con ellos y los hace parte de sus protocolos de funcionamiento diario.

Entre mis trucos más habituales, podría considerar inicialmente tres ámbitos:

1. Deambulación

a.- Si uno de los pies presenta un movimiento extraño (bálico), ayuda el hecho de aprovechar para la marcha zonas con determinado desnivel.

b.- En cuanto al ritmo de marcha, me siento más cómodo extremando la cadencia: es decir, si paseo bastante despacio  o si, por el contrario, opto directamente por correr.

c.- Sorprendentemente, ando hacia atrás sin la menor dificultad; algo raramente utilizable por motivos obvios, pero que puede servir en determinados momentos.

2. Escritura

a.- Hube de convertirme en zurdo para la ejecución de actos necesitados de más destreza, que no de fuerza.

b.- La extensión absoluta y rígida del brazo, la utilización de puntos de apoyo (barbilla, pecho, etc.), el asimiento del bolígrafo a modo de cincel, o la combinación de diferentes trucos también me ayudaron en distintas épocas.

c.- Existe software de reconocimiento de voz que puede ser muy útil cuando de redactar largos textos se trata.

3. Rigidez, espasmos (espasticidad)

Aunque quizás sea sólo psicológico, lo cierto es que para ‘relajar' o distender una zona muscular parece funcionar la ‘técnica' de focalizar físicamente otro punto concreto cualquiera del cuerpo (pellizcándolo, por ejemplo) con relativa intensidad.

¿Se anima alguien más a compartir los suyos?

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The discovery of the ‘tricks'

Every patient of dystonia knows how to benefit a series of personal tricks (it really doesn't matter if they have any medical basis or not) which help these ones to live their lives, or at least some of their moments, in a bit easier way. In fact, every one of us will use these tricks as part of our daily rules of dealing with life.

The purpose of this area is sharing some of these functional tricks also trying to give an explanation to those people who understand this way of acting as maniacal or eccentric, instead of the very useful resource we have.

This is my personal contribution, some tricks taken from my own experience:

1.      Walking

a.- When one of your feet shows a strange movement  which takes it to a different height or level, it's really useful to make the most of those zones over the ground or the road so that the sick foot can take up the available hollow when moving forward.

b.- If I consider my cadence of walking, I feel much more comfortable when it comes closer to the speed extremes. So I feel alright when walking slowly (although I open widely the angle of my feet) and also when running for a while. The 'normal' pace of walking is curiously the worst option when I try to coordinate my steps.

c.- Discovered just some years ago, and being really surprising, I walk backwards perfectly, without any single problem or difficulty. I use it as much as possible when, of course, nobody watches me.

2.      Writing

a.- After having tried many different points of contact or support as a right-handed in my childhood, torsion dystonia turned me into kind of a left-handed person. I cannot say I am good with my left hand, but it works a bit better.

b.- Stretching out completely one of the arms, using any point of support (chest, chin, etc.), handling the pencil as a chisel, or the combination of different tricks can be useful and practical along the various episodes of  the disease.

c.- A so very interesting technologic resource comes with the evolution of  voice recognition software, quite improved nowadays even with multi language support.

3.      Stiffness, spasms (spasticity)

Perhaps more psychologically than other thing, it seems a trick works when you need to relax or loosen a concrete muscular area. The 'technique' consists of focusing physically (mentally could even be enough) any other different point  along the body and pinching it, for instance, with some intensity.

Does anybody else want to share some tricks?

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Mi experiencia medica

No quisiera aburrir con el que significó mi periplo médico en los años 70. Quizás ni siquiera me apetezca recordarlo demasiado ya que significó un verdadero via crucis que trajo consigo, entre otras cosas, diagnósticos erróneos y, desde luego, infinidad de pruebas (aún me impresiona el recuerdo de los muchos electromiogramas que se me hicieron), y tratamientos farmacológicos de todo tipo.

Mi diagnóstico fue ciertamente costoso y laborioso, aunque sólo hace unos pocos meses que he podido saber al fin que mi distonía de torsión generalizada está asociada al gen torsina (DYT1) y que, por consiguiente, soy, además, portador de la enfermedad.

Recientemente, y antes de certificar definitivamente la variante genética de mi distonía generalizada, probé con levodopa (nuevamente, después de muchos años sin tomar nada; con anterioridad, y después de probar distintos principios activos, sólo el trihexifenidilo [Artane] en dosis altísimas consiguió ‘aparentemente' cierta eficacia, si bien ya me ‘desenganché' de él hace ahora 15 años). Como cabía esperar, la levodopa no surtió efecto alguno, de modo que se me prescribió el abandono de esa medicación.

Como es sabido, un caso como el mío, de carácter generalizado, no es apropiado para la aplicación de toxina botulínica. Por otro lado, las soluciones quirúrgicas a nivel cerebral suponen, en mis circunstancias particulares, un excesivo riesgo para la salud que no puedo permitirme.

En suma, decir que actualmente vivo mi enfermedad sin un tratamiento farmacológico específico, y que intento adaptarme por mí mismo a las exigencias que me marca la vida diaria con la mayor normalidad y sentido común posible, manteniendo desde luego el contacto con mi neurólogo.

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My medical experience

I've been living together with dystonia ever since I was a child, fact I do believe entitles me to speak about it from my own view. They were tough times indeed for me and my closest circle, caused by the scant knowledge available concerning this disease back in the 70s. In fact, the worst thing for me was the hard process, with endless proofs and tests (some of them very painful) and treatments, before a final diagnosis. It came after having been checked by different medical teams in some places and hospitals throughout Spain.

Since then things have fortunately changed a lot in many aspects, specially for those who are carriers of DYT1 gene, now very easy to diagnose through a single and specific genetic test. I must say I got my definitive diagnosis recently, in 2007, being 42, when I finally decided I should face (again) my disorder in a say 'constructive' way.

Recently, just before confirming the genetic variant of my generalized dystonia, I tried again with levodope (after many years taking nothing; previously I had tried many medicines in the seventies-eighties, although only high dose of trihexyphenidyl -Artane- seemed apparently to work 15 years ago). As it was expected to happen levodope didn't take effect anymore and so I was prescribed to leave this medicine.

As it is well known, cases of generalized dystonia are not appropriate for the use of botulinic toxin. On thee other side, deep brain surgical options are too risky in my particular circumstances.

To sum up, I must say I actually live my disorder under no concret treatment, and I try to adapt by myself to the requeriments of my life using the common sense as much as possible and keeping in touch with some of my former doctors.

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