" Living with dystonia * Viviendo con distonía "

The walk means rhythm and two phases: support and swing.

Support phase symbolizes the strength, the depth of our motivations, the depth of our purpose. If this is weak, our support will probably be insecure.

It is noteworthy that the objective of every swing is taking the next step forward. It is just when our confidence takes place in life for our future. It is a phase where your body is vulnerable by having only one support.

Paradoxically, this vulnerability is necessary for our survival, and this is linked to our openness, our flexibility when thinking, our tolerance, and also our capacity to accept others and especially ourselves.

The walk is control. And this control is something similar to our will, our consciousness. If our motion is unstable, perhaps we have driven so far on the basis of false security, false determination. A defective motion is based on fear, however much we try to look firmness and conviction. In fact, we are actually frightened, and our gait reveals.

The march is balance, so it is not surprising that coordination improves in well-lit rooms. Light is a metaphor for consciousness: the more flexible our way of understanding is, the more open, the more inclusive, the greater our security becomes.

Therefore, if we have problems when walking, in the march, perhaps we should consider:

Do I accept myself insecure and vulnerable as the human being that I am, or do I always wear the mask of a (false) Superman?
Do I believe that everything settles just by doing things all time?
Am I able to relax, or do I need to be active to avoid thinking?
Are my beliefs deep enough, or are rooted in mental concepts that, by themselves, do not really mean anything to me?
Do I accept that I am afraid?
Do I trust in life? Do I trust people?

Come on. The march, like everything else, is a process of continuous change. No matter what symptoms you have: your margin of recovery is fortunately unlimited.

Courtesy of Luis Ramón (Integral Reinforcement www.integralreinforcement.com )
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La marcha es un ritmo: apoyo y oscilación.

El apoyo simboliza la firmeza, la profundidad de nuestras motivaciones, el calado de nuestro propósito. Si éste es endeble, nuestro apoyo será inseguro.

Llama la atención que el objetivo de la oscilación es dar el siguiente paso, avanzar. Aquí es donde se materializa nuestra confianza tanto en el futuro como en la vida. Es una fase donde el cuerpo está vulnerable, al tener sólo un apoyo.

Paradójicamente, esta vulnerabilidad es necesaria para la supervivencia; está ligada a nuestra apertura, a nuestra flexibilidad de pensamientos, a nuestra tolerancia, a nuestra capacidad de aceptación de los demás y, sobre todo, de nosotros mismos.

La marcha es control. El control es un símil de nuestra voluntad, de nuestra consciencia. Si nuestra marcha es inestable, quizá nos hayamos impulsado hasta ahora a base de falsa seguridad, de falsa determinación. Una marcha defectuosa está basada en el miedo, por mucho que de cara al exterior intentemos aparentar firmeza y convicción. En realidad, estamos asustados, y nuestra forma de andar nos descubre.

La marcha es equilibrio; por ello no es de extrañar que la coordinación mejore en estancias bien iluminadas. La luz es una metáfora de la consciencia: cuanto más flexible sea nuestra forma de ver la vida, cuanto más abierta sea, más inclusiva, mayor será nuestra seguridad.

Por ello, si tenemos problemas en la deambulación, tal vez deberíamos reflexionar:

¿Me acepto inseguro, vulnerable, como ser humano que soy, o tengo siempre puesta la máscara de superhombre hacia el exterior?
¿Creo que siempre se soluciona todo a base de hacer cosas?
¿Soy capaz de relajarme, o necesito estar activo para no pensar?
¿Son mis creencias profundas, o están ancladas en conceptos mentales que, por sí solos, realmente no significan nada para mí?
¿Acepto que tengo miedo?
¿Confío en la vida? ¿Confío en las personas?

Ánimo. La marcha, como todo, es un proceso en cambio continuo. No importa los síntomas que tengas: tu margen de recuperación es ilimitado.

Cortesía de Luis Ramón (Integral Reinforcement www.integralreinforcement.com )
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Spasticity is kind of a permanent contraction, which breaks the natural cycle of contraction and relaxation in muscles. Although we consider this a problem, it is actually a defense mechanism that prevents further injuries.

Cramps are very similar. Due to various and different causes, cramps are painful involuntary contractions.

Both have a common denominator: Stiffness, rigidity.

Physical rigidity, but also rigidity of thought patterns, expectations, the way people watch and feel the world. Rigidity is a lock, a resistance to further growth. Literally this prevents us from taking the next step forward.

This tightening exists, no matter how much we try to hide it with such a seemingly spontaneous or natural behavior.

Our body means each of us with the mind in silence. The body always tells the truth. No exception. It is kind of a child without any doctrine. When in doubt, please pay attention to him.

It is interesting to note that, to cope with both symptoms, flexibility is the best treatment. It is highly recommended to drink liquids with mineral salts to prevent cramps. As you know salts retain water: the greatest symbol of flexibility, fluidity and openness that exists.

Do we suffer from spasticity? Do we have cramps? Then maybe we should wonder:

What things make am I being reluctant in my life? What is getting me blocked and how does it prevent me from moving forward?
Do I have the same way of thinking than years ago? Do I see things black or white, or do I give any margin to uncertainty?
Am I tolerant enough or do I show rigid approaches in my life?
Am I a victim of my habits? Do my routines have become kind of a life imprisonment?
What prevents me from letting me go? What things are you afraid of?

Now, please do not worry. It is normal that we resist the changes. But the fact is that you are reading this as a proof that shows your courage, your determination to move forward. Just what you need to improve.

Courtesy of Luis Ramón (Integral Reinforcement www.integralreinforcement.com )
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La espasticidad es una contracción permanente, que rompe el ciclo natural de contracción-relajación del músculo. Aunque la consideramos un problema, en verdad es un mecanismo de defensa que evita lesiones mayores.

Los calambres son similares. Originados por diversas causas, son contracciones involuntarias y dolorosas.

Ambas tienen un denominador común: La rigidez.

Rigidez física, pero también de esquemas de pensamiento, de expectativas, de forma de ver el mundo. La rigidez es un bloqueo, una resistencia a seguir creciendo. Literalmente nos impide dar el siguiente paso, seguir avanzando.

Hay un agarrotamiento, por mucho que nos esforcemos en disimularlo con un carácter aparentemente espontáneo, aparentemente natural.

El cuerpo somos nosotros con la mente en silencio. Siempre dice la verdad. Sin excepción.  Es un niño sin adoctrinar. Ante la duda, hazle caso a él.

Es curioso observar cómo, en ambos síntomas, la flexibilidad es el mejor tratamiento. Incluso se recomienda la ingesta de bebida con sales minerales para prevenir los calambres. Recordemos que las sales retienen agua, el mayor símbolo de flexibilidad, de fluidez, de apertura que existe.

¿Somos espásticos? ¿Tenemos calambres? Entonces tal vez nos deberíamos preguntar:

¿A qué me estoy resistiendo en mi vida? ¿En qué estoy atascado que me impide avanzar?
¿Tengo la misma forma de pensar de hace años? ¿Veo las cosas blanco o negro, o dejo un margen para la incertidumbre?
¿Soy tolerante o tengo planteamientos rígidos?
¿Soy víctima de mis hábitos? ¿Se han convertido mis rutinas en una cadena perpetua?
¿Qué me impide dejarme llevar? ¿A qué tengo miedo?

Tranquilo, por favor. Es normal que nos resistamos a los cambios. Pero ya el hecho de que estés leyendo esto muestra tu valentía, tu determinación para seguir avanzando. Y eso es todo lo que te hace falta para mejorar.

Cortesía de Luis Ramón (Integral Reinforcement www.integralreinforcement.com )
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It's years ago that I play the double role of patient and caregiver, both related with movement disorders. I suffer, as you know, from generalized dystonia; my wife from MS. So I think I am in the best position to reflect on the keys about the complicity and support from the caregiver, and what the sick expects when being on the other side.

These keys are based on a few very simple concepts. On one side, generosity. On the other side, gratitude. On both sides, mutual understanding.

It is not easy, of course, to enter another's mind and know what he/she needs. It stands to reason that the patient needs more the caregiver than vice versa, although this does not relieve him/her to understand that the caregiver should not become kind of a slave. Indeed, I feel caregivers need a big amount of understanding very often. Anyway, I guess that affection and the best intentions make everything balance fairly and appropriately.

And I say 'guess' because each case is really one world and it is probably impossible to standardize behaviors without being unfair in many cases. I apologize if this discourse is unfair to someone.

However the logic dictates that if 1. the patient's expectations about the caregiver and 2. his/her actual situation due to that special relationship with the closest environment (including the caregiver), are quite alike, the patient should probably cope with the disease much better.

So, what do I expect from my caregiver? Let me answer from my experience.

I hope my caregiver to understand, for example, that I often feel uncomfortable; that I regret very much to have to rely on you; that I am careful not to share many of the things that hurt me and suffer alone; that I sometimes feel even ashamed; that it gives me security knowing that you're on top of me; that I am also very conscious of your right to enjoy life; and so on.

And how should I contribute as a caregiver? Let me also answer from my experience.

I must basically provide understanding. The rest will follow. I must understand how important my role is in your life. And I should  understand the meaning of your constant self-sacrifice. Moreover I feel I must demonstrate my commitment finding practical solutions. I must calm your fears. This way I just need to imagine if I was you and wonder what things should alleviate my anxiety.

More reflections regarding caregiving can be found in www.distoweb.com (web about dystonia and other movement disorders), button 'The role of the caregiver'.

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Hace años que juego el doble rol de enfermo y cuidador de sendas enfermedades del movimiento. Yo padezco, como sabéis, distonía generalizada; mi esposa, esclerosis múltiple. Por ello, creo estar en la mejor disposición para reflexionar sobre las claves de lo que significa la complicidad y apoyo del cuidador, y lo que de éste esperas cuando estás en el otro lado.

Esas claves se asientan sobre una serie de conceptos muy sencillos. De un lado la generosidad; del otro, el agradecimiento. Y sobre ambos, y a mi entender, la comprensión mutua. 

No es sencillo, sin duda, introducirse en la mente del otro y saber lo que necesita de éste. Parece lógico pensar que el enfermo necesita más del cuidador que viceversa, si bien ello no exime de entender que el cuidador no debiera convertirse exclusivamente en un esclavo de determinadas situaciones que tampoco ha propiciado. En efecto, el cuidador también necesita a menudo un poco de comprensión. Supongo que el afecto y las mejores intenciones hacen que todo se balancee de forma justa y adecuada.

Y digo ‘supongo' porque seguro que cada caso es un mundo y probablemente sea imposible estandarizar comportamientos sin ser injusto en muchos de los casos. Me disculpo, por tanto, si esta exposición es injusta con alguien.

La lógica, sin embargo, dicta que cuanto más se parece lo que espera el enfermo y la situación real que le propicia su relación con su entorno (el cuidador), mejor se sobrelleva la propia enfermedad.

¿Qué espero pues de mi cuidador? Permitidme que responda por mí.

Espero que entienda, por ejemplo, que a menudo siento que molesto; que lamento mucho tener que depender de otros; que me guardo muchas de las cosas que me duelen y las padezco en soledad;  que a veces siento hasta vergüenza;  que me proporciona seguridad saber que va a estar ahí; que sé que también tiene derecho a disfrutar de la vida; etc.

¿Qué debo aportar como cuidador? Permitidme que responda también por mí.

Debo aportar básicamente comprensión. El resto vendrá solo. Debo entender lo importante de mi papel en su vida. También el doloroso significado de cada una de sus renuncias. Debo demostrar a base de encontrar soluciones prácticas. Debo tranquilizar temores. Simplemente debo ponerme en su lugar y preguntarme qué cosas paliarían mi angustia.

Supongo que la solución a todos los problemas se llama amor. Sólo que a veces solemos olvidarnos.

Más reflexiones en este sentido pueden encontrarse en www.distoweb.com (web sobre distonías y otros desórdenes del movimiento), botón ‘El rol del cuidador'.

El dolor: Cuando te acostumbras a ello, y tu umbral de sufrimiento alcanza más y más altura con el tiempo, sólo te sensibilizas ante dos estirpes de gente: tipo A: aquéllos que, ante cualquier estúpida molestia, son incapaces de pararse a pensar un segundo, y compararse contigo, tus dificultades y tu verdadera problemática; y tipo B: aquéllos que, para su desgracia, aún están peor que tú. El dolor no es más que un síntoma que puedes tratar (farmacológicamente, etc.) o al que puedes acostumbrarte hasta cierto punto. La gente del tipo A, básicamente quejica, difícilmente entenderá a los que pertenecemos al B, y quizás ello les disculpe en cierto modo. El sufrimiento es algo a lo que, piensan, uno no puede acostumbrarse; o, al menos, no debiera. Es lógico que lo piensen así, especialmente los que ni sienten ni padecen. Nuestra responsabilidad, la de personas enfermas como nosotros, pienso yo, siempre debiera apuntar hacia la gente del tipo B. Son, somos muchos, los que, desde un estadio intermedio, podemos jugar un papel básico de comprensión, una herramienta básicamente humana, capaz de paliar un tipo de dolor que se manifiesta en modo de temores, inseguridad, vergüenza, hastío, rendición, etc. Es el dolor del alma, un dolor que no entiende de tipos A o B y para el que muy pocos están preparados. 

[ Más información sobre distonía y enfermedades neuromusculares en http://webs.ono.com/distoweb ]

Pain: When you get used to it, and your suffering threshold gets higher and higher with time, you only feel sensitive to twice sorts of people: type A: those who face the slightest pain and are not able to stop and think for a while, and then compare themselves with you, your difficulties and your real trouble; and type B: those who unfortunately are even worse than you. Pain is just the face of a symptom that can be treated (with medicines, therapies...) although you can get used to it up to a point. Type A fellows, mostly whining, will never ever understand those ones who belong to type B. Perhaps we should forgive them. They think a person can never get used to pain or, at least, this one shouldn't. It is logical they think this way, specially those ones who seem neither feeling nor suffering. I think the responsibility of many sick people as we are must always consider people belonging to type B. There are (we are) lots of people who, being sick but somehow capable, must play the important role of understanding: maybe the only human tool able to alleviate a kind of pain which shows itself as fears, insecurity, embarrassment, weariness, surrender, etc. It is the pain of soul, and I guess this one doesn't distinguish between type A or B people. In fact not many people seem to be ready to face it.              

[ For further information about Dystonias and other movement disorders, please visit http://webs.ono.com/distoweb ]

La enfermedad: Cada vez más quiero pensar que la enfermedad es algo que realmente no existe, y que se trata de un simple ‘convenio' inventado por los médicos. Es decir, que uno vive sus circunstancias somáticas y mentales, y alguien decide enfrentarlas a modelos de sanidad ideales que, como ideales, no son reales. Uno es exactamente como es, y el resto son convencionalismos. Con todo, la clave reside en la forma de afrontar cada uno esa "anormalidad" que le aqueja: a) como algo a subsanar al coste que sea, o b) como algo a asumir dentro del proceso de la vida. La segunda forma creo que es la más higiénica, al menos mentalmente. Mi caso, tras más de 20 años sin tratamiento alguno de mi distonía generalizada, y un grado de aceptación más que aceptable (no total, eso también debo reconocerlo), debiera quizás servir de algo. Con todo, me parece perfecto intentar que la ciencia y sus avances contribuyan a paliar sintomatologías como las nuestras y otras, si con ello somos capaces de aceptarnos y querernos un poco más. Probablemente cuanto más se quiere uno a sí mismo, y ello incluye hasta sus peores miserias, más capacidad tiene de amar a los demás. Simplemente porque se siente mejor, y ello trasciende.

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The disease: I usually prefer to believe that illness doesn't really exist but as kind of an ‘agreement' that doctors decided to invent. The idea means each one copes with his/her physical and mental circumstances, and somebody decides to face that ‘medical profile' (they call it this way) to ideal healthy patterns, far from any reality. You must think you are the way you are, and the rest is conventionalism. Anyway, the key is the way you decide to face your ‘abnormality': a) as something to be fixed whatever the cost, or b) as a situation to be accepted in your life process. And then I strongly believe the second one is the healthiest, at least psychologically. I hope my model can help other people, after 20 years without any treatment and having understood the self-acceptance (in a very high %) as my best way to cope with it. It's great that scientific and technological advances help us to alleviate many of our symptoms, specially if thanks to this, we are also able to accept and love ourselves a bit more. Probably the more you love yourself, the most you are able to love others. It's easy to understand that when you feel better everybody notices. 

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La vida: De un modo práctico, conviene pensar en ello cuanto menos, mejor. Para eso están los filósofos y la filosofía, muy interesante (a veces); en otras, una verdadera pérdida de tiempo. Mi percepción no puede en efecto ir más allá del significado concreto de los seres vivos, los que justifican el milagro de la vida, por mucho que para algunos no parezca precisamente el mejor de los negocios. Aún así, y como único milagro medianamente demostrable, merece el mayor respeto por quienes tenemos la suerte de disfrutarla de algún modo. En muchos casos se torna complicada de digerir, de manejar, desde muy pronto. A muchos se les atraganta hasta tal punto que no pueden con ella, y ni siquiera debieran respetarla como tal. Me parece incluso justo. Sin embargo, y desde circunstancias bastante delicadas sobre el común de los mortales, creo que la vida merece la pena por el simple hecho de abrazar esos momentos en que te invita especialmente a vivir. Y esos momentos deben girar exclusivamente en torno a uno mismo, y a un cúmulo personal e intransferible de sensaciones, si quieren entenderse  adecuadamente. Los lugares y el resto de personas deben ser lo importante que merezcan ser (insisto: "merezcan"), pero ni un ápice más. Porque tu vida sólo es tuya.

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Life: In a practical way, the less you think about it, the better. So there exist philosophers and philosophy (sometimes very interesting; others just wasting time). My perception of life cannot reach beyond the knowledge of human beings, those who explain the miracle of life, although many of them do not consider life the best business. Anyway, as the only demonstrable miracle to my eyes, life deserves the greatest respect from those who are lucky to enjoy it somehow. In many cases life becomes difficult to get managed, even since childhood. Many others have so serious difficulties to deal with it that it is fair they even don't respect life as an option. However, even when dealing with very delicate circumstances, I strongly believe life must be lived if only to enjoy those specials moments you are invited to attend with passion. Please notice those moments were just planned for you as a load of personal and nontransferable sensations, the only way to feel them properly. Places and rest of people must be exactly as important as they deserve, and nothing else. Your life is only yours. 

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