Pain could be described as a defense mechanism, a protection system which tries to avoid a greater evil. In fact, having the pain control mechanism defective may involve the appearance of serious corporal injuries, because situations that are real threats to the welfare of the body are not properly detected. For example, for people with leprosy (having sometimes their nerve endings and pain receptors destroyed) tissue injuries occur much more virulent than those with pain control mechanism in perfect condition.

There exist two types of pain:

- Sharp (or fast) pain: appears and disappears quickly, at a precise a location. Not usually linked to an emotional blame.

- Burning (or slow) pain: slow-onset and disappearance, with diffuse localization. Typically connected to emotions.
 
However, any type of pain seems to show a direct relationship between the pain intensity and the resistance you put up to face it: the more we resist to the situation (the more 'rage' we feel when the onset of pain), the higher pain intensity is and the longer to disappear.

In terms of neurological diseases, let's see the connection of pain with both 1. movement disorders and 2. musculoskeletal disorders.

- Movement disorders: Its origin is the lack of control, which causes a general imbalance. It is as if life encourages us to be more spontaneous, not to take everything as planned in advance.
- Musculoskeletal disorders: There occur frequent spasms, cramps and joint stiffness. This usually means such a state of rigidity, resistance to changes and also to movement. They also involve excessive protection due to considering new situations as dangers.

Therefore, if we are suffering from pain in our lives, perhaps we should wonder questions like the following ones:

Is there any situation in my life which is oppressing me?
What am I resisting to?
Am I afraid of moving forward in any aspect of my personality?
Am I open to improvisation, to sudden changes?
Do I feel uncomfortable when I sometimes lose control of any situations?

Maybe it's time to stop considering pain as an enemy and start to watch it as a counselor, a wise one.

Courtesy of Luis Ramón (Integral Reinforcement www.integralreinforcement.com )
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Todos huimos del dolor. De hecho, es de las cosas que más miedo nos da. Sin embargo, lo curioso es que el dolor es simplemente un síntoma. Además, su finalidad no es la de castigarnos; al contrario, nos está intentando comunicar que algo no va bien.

Podríamos calificar al dolor como un mecanismo de defensa, un sistema de protección que intenta evitarnos un mal mayor. De hecho, tener defectuoso el mecanismo del dolor puede entrañar la aparición de graves lesiones corporales, ya que entonces no se detectan situaciones que son amenazas reales para el bienestar del organismo. Por ejemplo, en las personas con lepra, al tener a veces las terminaciones nerviosas y los receptores de dolor destruidos, se producen lesiones tisulares mucho más virulentas que las que se haría una persona con el mecanismo del dolor en perfectas condiciones.

Hay dos tipos de dolor:

Punzante (o rápido): de aparición y desaparición rápida, con localización precisa. No suele ir ligado a una gran carga emocional. Quemante (o lento): de instauración y desaparición lenta, con localización difusa. Suele estar conectado a carga emocional.

No obstante, sí parece existir en todo tipo de dolor una relación directa entre la intensidad del dolor y la resistencia que tengamos a afrontarlo: cuanto más nos resistamos ante la situación, cuanta más ‘rabia' tengamos ante la aparición del dolor, su intensidad será mayor, y tardará más en desaparecer.

En cuanto a las enfermedades neurológicas, veremos su conexión con dos de sus manifestaciones más importantes: los desórdenes del movimiento y las alteraciones músculo-esqueléticas.

- Desórdenes del movimiento: Su origen es la falta de control, que causa un desequilibrio general. Es como si la vida nos animara a ser más espontáneos, a no tener todo tan planeado de antemano.-

- Alteraciones músculo-esqueléticas: son muy frecuentes los espasmos, los calambres y las rigideces articulares. Indican un estado de rigidez, de resistencia al cambio y al movimiento. Suponen un exceso de protección al considerar las situaciones nuevas como peligros.

Por lo tanto, si estamos experimentando dolor en nuestra vida, tal vez deberíamos preguntarnos algo parecido a lo siguiente:

¿Hay alguna situación en mi vida que me esté oprimiendo?

¿A qué me estoy resistiendo?

¿Me da miedo avanzar en algún aspecto de mi personalidad?

¿Estoy abierto a la improvisación, al cambio inesperado?

¿Me siento excesivamente incómodo cuando pierdo el control de las situaciones?

Quizá sea el momento de dejar de considerar el dolor como un enemigo, y empezar a verlo como un consejero exigente, pero sabio.

Cortesía de Luis Ramón (Integral Reinforcement www.integralreinforcement.com )
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Support phase symbolizes the strength, the depth of our motivations, the depth of our purpose. If this is weak, our support will probably be insecure.

It is noteworthy that the objective of every swing is taking the next step forward. It is just when our confidence takes place in life for our future. It is a phase where your body is vulnerable by having only one support.

Paradoxically, this vulnerability is necessary for our survival, and this is linked to our openness, our flexibility when thinking, our tolerance, and also our capacity to accept others and especially ourselves.

The walk is control. And this control is something similar to our will, our consciousness. If our motion is unstable, perhaps we have driven so far on the basis of false security, false determination. A defective motion is based on fear, however much we try to look firmness and conviction. In fact, we are actually frightened, and our gait reveals.

The march is balance, so it is not surprising that coordination improves in well-lit rooms. Light is a metaphor for consciousness: the more flexible our way of understanding is, the more open, the more inclusive, the greater our security becomes.

Therefore, if we have problems when walking, in the march, perhaps we should consider:

Do I accept myself insecure and vulnerable as the human being that I am, or do I always wear the mask of a (false) Superman?
Do I believe that everything settles just by doing things all time?
Am I able to relax, or do I need to be active to avoid thinking?
Are my beliefs deep enough, or are rooted in mental concepts that, by themselves, do not really mean anything to me?
Do I accept that I am afraid?
Do I trust in life? Do I trust people?

Come on. The march, like everything else, is a process of continuous change. No matter what symptoms you have: your margin of recovery is fortunately unlimited.

Courtesy of Luis Ramón (Integral Reinforcement www.integralreinforcement.com )
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La marcha es un ritmo: apoyo y oscilación.

El apoyo simboliza la firmeza, la profundidad de nuestras motivaciones, el calado de nuestro propósito. Si éste es endeble, nuestro apoyo será inseguro.

Llama la atención que el objetivo de la oscilación es dar el siguiente paso, avanzar. Aquí es donde se materializa nuestra confianza tanto en el futuro como en la vida. Es una fase donde el cuerpo está vulnerable, al tener sólo un apoyo.

Paradójicamente, esta vulnerabilidad es necesaria para la supervivencia; está ligada a nuestra apertura, a nuestra flexibilidad de pensamientos, a nuestra tolerancia, a nuestra capacidad de aceptación de los demás y, sobre todo, de nosotros mismos.

La marcha es control. El control es un símil de nuestra voluntad, de nuestra consciencia. Si nuestra marcha es inestable, quizá nos hayamos impulsado hasta ahora a base de falsa seguridad, de falsa determinación. Una marcha defectuosa está basada en el miedo, por mucho que de cara al exterior intentemos aparentar firmeza y convicción. En realidad, estamos asustados, y nuestra forma de andar nos descubre.

La marcha es equilibrio; por ello no es de extrañar que la coordinación mejore en estancias bien iluminadas. La luz es una metáfora de la consciencia: cuanto más flexible sea nuestra forma de ver la vida, cuanto más abierta sea, más inclusiva, mayor será nuestra seguridad.

Por ello, si tenemos problemas en la deambulación, tal vez deberíamos reflexionar:

¿Me acepto inseguro, vulnerable, como ser humano que soy, o tengo siempre puesta la máscara de superhombre hacia el exterior?
¿Creo que siempre se soluciona todo a base de hacer cosas?
¿Soy capaz de relajarme, o necesito estar activo para no pensar?
¿Son mis creencias profundas, o están ancladas en conceptos mentales que, por sí solos, realmente no significan nada para mí?
¿Acepto que tengo miedo?
¿Confío en la vida? ¿Confío en las personas?

Ánimo. La marcha, como todo, es un proceso en cambio continuo. No importa los síntomas que tengas: tu margen de recuperación es ilimitado.

Cortesía de Luis Ramón (Integral Reinforcement www.integralreinforcement.com )
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Cramps are very similar. Due to various and different causes, cramps are painful involuntary contractions.

Both have a common denominator: Stiffness, rigidity.

Physical rigidity, but also rigidity of thought patterns, expectations, the way people watch and feel the world. Rigidity is a lock, a resistance to further growth. Literally this prevents us from taking the next step forward.

This tightening exists, no matter how much we try to hide it with such a seemingly spontaneous or natural behavior.

Our body means each of us with the mind in silence. The body always tells the truth. No exception. It is kind of a child without any doctrine. When in doubt, please pay attention to him.

It is interesting to note that, to cope with both symptoms, flexibility is the best treatment. It is highly recommended to drink liquids with mineral salts to prevent cramps. As you know salts retain water: the greatest symbol of flexibility, fluidity and openness that exists.

Do we suffer from spasticity? Do we have cramps? Then maybe we should wonder:

What things make am I being reluctant in my life? What is getting me blocked and how does it prevent me from moving forward?
Do I have the same way of thinking than years ago? Do I see things black or white, or do I give any margin to uncertainty?
Am I tolerant enough or do I show rigid approaches in my life?
Am I a victim of my habits? Do my routines have become kind of a life imprisonment?
What prevents me from letting me go? What things are you afraid of?

Now, please do not worry. It is normal that we resist the changes. But the fact is that you are reading this as a proof that shows your courage, your determination to move forward. Just what you need to improve.

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La espasticidad es una contracción permanente, que rompe el ciclo natural de contracción-relajación del músculo. Aunque la consideramos un problema, en verdad es un mecanismo de defensa que evita lesiones mayores.

Los calambres son similares. Originados por diversas causas, son contracciones involuntarias y dolorosas.

Ambas tienen un denominador común: La rigidez.

Rigidez física, pero también de esquemas de pensamiento, de expectativas, de forma de ver el mundo. La rigidez es un bloqueo, una resistencia a seguir creciendo. Literalmente nos impide dar el siguiente paso, seguir avanzando.

Hay un agarrotamiento, por mucho que nos esforcemos en disimularlo con un carácter aparentemente espontáneo, aparentemente natural.

El cuerpo somos nosotros con la mente en silencio. Siempre dice la verdad. Sin excepción.  Es un niño sin adoctrinar. Ante la duda, hazle caso a él.

Es curioso observar cómo, en ambos síntomas, la flexibilidad es el mejor tratamiento. Incluso se recomienda la ingesta de bebida con sales minerales para prevenir los calambres. Recordemos que las sales retienen agua, el mayor símbolo de flexibilidad, de fluidez, de apertura que existe.

¿Somos espásticos? ¿Tenemos calambres? Entonces tal vez nos deberíamos preguntar:

¿A qué me estoy resistiendo en mi vida? ¿En qué estoy atascado que me impide avanzar?
¿Tengo la misma forma de pensar de hace años? ¿Veo las cosas blanco o negro, o dejo un margen para la incertidumbre?
¿Soy tolerante o tengo planteamientos rígidos?
¿Soy víctima de mis hábitos? ¿Se han convertido mis rutinas en una cadena perpetua?
¿Qué me impide dejarme llevar? ¿A qué tengo miedo?

Tranquilo, por favor. Es normal que nos resistamos a los cambios. Pero ya el hecho de que estés leyendo esto muestra tu valentía, tu determinación para seguir avanzando. Y eso es todo lo que te hace falta para mejorar.

Cortesía de Luis Ramón (Integral Reinforcement www.integralreinforcement.com )
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These keys are based on a few very simple concepts. On one side, generosity. On the other side, gratitude. On both sides, mutual understanding.

It is not easy, of course, to enter another's mind and know what he/she needs. It stands to reason that the patient needs more the caregiver than vice versa, although this does not relieve him/her to understand that the caregiver should not become kind of a slave. Indeed, I feel caregivers need a big amount of understanding very often. Anyway, I guess that affection and the best intentions make everything balance fairly and appropriately.

And I say 'guess' because each case is really one world and it is probably impossible to standardize behaviors without being unfair in many cases. I apologize if this discourse is unfair to someone.

However the logic dictates that if 1. the patient's expectations about the caregiver and 2. his/her actual situation due to that special relationship with the closest environment (including the caregiver), are quite alike, the patient should probably cope with the disease much better.

So, what do I expect from my caregiver? Let me answer from my experience.

I hope my caregiver to understand, for example, that I often feel uncomfortable; that I regret very much to have to rely on you; that I am careful not to share many of the things that hurt me and suffer alone; that I sometimes feel even ashamed; that it gives me security knowing that you're on top of me; that I am also very conscious of your right to enjoy life; and so on.

And how should I contribute as a caregiver? Let me also answer from my experience.

I must basically provide understanding. The rest will follow. I must understand how important my role is in your life. And I should  understand the meaning of your constant self-sacrifice. Moreover I feel I must demonstrate my commitment finding practical solutions. I must calm your fears. This way I just need to imagine if I was you and wonder what things should alleviate my anxiety.

More reflections regarding caregiving can be found in www.distoweb.com (web about dystonia and other movement disorders), button 'The role of the caregiver'.

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Hace años que juego el doble rol de enfermo y cuidador de sendas enfermedades del movimiento. Yo padezco, como sabéis, distonía generalizada; mi esposa, esclerosis múltiple. Por ello, creo estar en la mejor disposición para reflexionar sobre las claves de lo que significa la complicidad y apoyo del cuidador, y lo que de éste esperas cuando estás en el otro lado.

Esas claves se asientan sobre una serie de conceptos muy sencillos. De un lado la generosidad; del otro, el agradecimiento. Y sobre ambos, y a mi entender, la comprensión mutua. 

No es sencillo, sin duda, introducirse en la mente del otro y saber lo que necesita de éste. Parece lógico pensar que el enfermo necesita más del cuidador que viceversa, si bien ello no exime de entender que el cuidador no debiera convertirse exclusivamente en un esclavo de determinadas situaciones que tampoco ha propiciado. En efecto, el cuidador también necesita a menudo un poco de comprensión. Supongo que el afecto y las mejores intenciones hacen que todo se balancee de forma justa y adecuada.

Y digo ‘supongo' porque seguro que cada caso es un mundo y probablemente sea imposible estandarizar comportamientos sin ser injusto en muchos de los casos. Me disculpo, por tanto, si esta exposición es injusta con alguien.

La lógica, sin embargo, dicta que cuanto más se parece lo que espera el enfermo y la situación real que le propicia su relación con su entorno (el cuidador), mejor se sobrelleva la propia enfermedad.

¿Qué espero pues de mi cuidador? Permitidme que responda por mí.

Espero que entienda, por ejemplo, que a menudo siento que molesto; que lamento mucho tener que depender de otros; que me guardo muchas de las cosas que me duelen y las padezco en soledad;  que a veces siento hasta vergüenza;  que me proporciona seguridad saber que va a estar ahí; que sé que también tiene derecho a disfrutar de la vida; etc.

¿Qué debo aportar como cuidador? Permitidme que responda también por mí.

Debo aportar básicamente comprensión. El resto vendrá solo. Debo entender lo importante de mi papel en su vida. También el doloroso significado de cada una de sus renuncias. Debo demostrar a base de encontrar soluciones prácticas. Debo tranquilizar temores. Simplemente debo ponerme en su lugar y preguntarme qué cosas paliarían mi angustia.

Supongo que la solución a todos los problemas se llama amor. Sólo que a veces solemos olvidarnos.

Más reflexiones en este sentido pueden encontrarse en www.distoweb.com (web sobre distonías y otros desórdenes del movimiento), botón ‘El rol del cuidador'.

That ‘brain deficiency' (as a neurologist named it), which was degenerating into a progressive lack of ability, was just caused by some chemical disfunctions, and didn't affect to my intellectual capacity, even much higher than the average according to some psychological studies. Nevertheless, nothing to take into account: I only look up to generosity as a universal value to consider. I learned this from my grandmother, completely illiterate but the most irreproachable person I ever met.

From then on, my life was synonymous with renunciation to plenty of things. I especially remember how painful having to stop guitar lessons when I was twelve was. It was just the beginning of a new and uncertain scenery with lots of opportunities for me... although just like an spectator. I suppose I renounced to my first love as well.

Therefore, I became withdrawn for a decade, while I only kept the indispensable social relationships to survive. Without any brother or sister, and any feeling like making friends, I just leaned on some hobbies that finally became my salvation, the same somehow I have never left: music, chess, scientific literature... Meanwhile, the disease moved forward and my body started to suffer from the effects.

Ten years went by very slowly. But one day, I decided (I'd like to suppose that I did) to get out of the safety cave I had built for myself. I know pretty well many other people under similar circumstances have been living plunged into chronic depressions, even having suicide thoughts. I'd also like to think that my situation moved fortunately on a new stage of my life, much more mature and based on its new starting point philosophy: self-acceptance.

No doubt, I bet very clearly on something: those who really loved me would do knowing me and my whole circumstances full well; they would even help me as much as they could. Once again generosity was the most important key, and my closest circle seldom left me to my fate. I could surely say things didn't go so bad.      

I also concluded that analyzing too much, thinking about things once and again, was in my case just a waste of time. Nowadays I feel I can be even more categorical: Indeed, the essential of life consists of spending much more energy on doing than on thinking.

This way life finally gave me a lot of chances in studies, work, relationships, love... From this starting point I keep on somehow living my life as I usually like to say: showing the maximum  ‘sportsmanship'.

I must say I do not undergo any kind of medical treatment - it doesn't mean I'm against them -. However, I set my own therapy based upon physical exercise (especially going cycling, or what my son prefers to do) and intellectual hobbies as well. I also try to pay attention to many issues, as many as possible (doing, doing and doing... what psychologists -not me - would call ‘occupational therapy'). Of course there I have music, of course, chess (less than before), scientific literature... my old and usual supports.

Having learned Biochemistry and also a Master in Information & Knowledge Management, I just aspire to provide my family and friends with a decent environment but also to share with the whole world those things of mine which can be useful, being as humble as possible and not a model of anything at all.

To sum up, I think I would like to transmit this message from the bottom of my heart: I feel that limitations are not that strong if you definitely desire to build.

(http://www.distoweb.com: a web place where the author deals with dystonia and other movement disorders from a positive approach)

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Vivir una larga infancia en los años 70 rodeada de médicos, multitud de pruebas -algunas realmente dolorosas-, tratamientos de toda índole y visitas a decenas de centros hospitalarios no es algo que nadie desease en mi familia; en especial mis padres, quienes interpretaron sucesivos y erráticos diagnósticos con especial sufrimiento. No en vano, el diagnóstico definitivo fue cuestión de años, y su carácter genético incluso de décadas (apenas hace un año supe que mi distonía generalizada dependía de un gen llamado dyt1 y que, por tanto, era hereditaria).

Con todo, aquella ‘deficiencia cerebral' (como la bautizó algún neurólogo) fue degenerando en una progresiva pérdida de habilidad sólo era de naturaleza química, y no afectaba para nada a una capacidad intelectual que los estudios psicológicos demostraban incluso bastante por encima de la media. Desde luego, nada de lo que presumir, habida cuenta de que sólo entiendo y admiro la generosidad como auténtico valor universal a considerar; algo que descubrí y aprehendí, con toda seguridad, de mi abuela materna, completamente analfabeta y, sin embargo, la persona más intachable que, no sólo yo, sino muchos hemos conocido nunca. 

Desde aquella temprana época, mi vida fue sinónimo de renuncia a muchas cosas. En especial recuerdo lo doloroso que fue tener que dejar las clases de guitarra clásica con apenas 12 años... Y eso sólo era el comienzo de un escenario incierto que me reservaba muchas posibilidades, aunque, eso sí, desde el lado del espectador. Supongo que también renuncié a mi primer amor.

Como consecuencia de todo aquello me encerré en mi interior durante una década, en la que sólo mantuve las relaciones sociales indispensables. Sin hermanos, ni ninguna gana de hacer amigos, me apoyé únicamente en una serie de aficiones que fueron mi tabla de salvación, y que posteriormente jamás abandonaría: la música, el estudio del ajedrez, la lectura de literatura científica...  Entretanto, el desarrollo de la enfermedad continuó su progreso y mi anatomía empezó a resentirse.  

Pasaron, en efecto, diez años hasta que un día, quiero suponer, decidí salir de la cueva de seguridad que me había construido. Me consta que muchos otros en similares circunstancias habían (han) vivido sumidos en depresiones periódicas, incluso con pensamientos suicidas. Supongo, también supongo, que mi caso derivó hacia afortunadamente un estadio de madurez que conformó los cimientos de mi nueva vida: la autoaceptación.

Sin duda, ahora sí, aposté por algo con meridiana claridad: quien me quisiera de verdad lo haría exactamente a sabiendas de todo mi ser y mis circunstancias; más aún, seguro que hasta me ayudaría en la medida de sus posibilidades. Una vez más la clave estribaba en la generosidad, en este caso la de un entorno que rara vez me dejó desvalido. Y las cosas no fueron tan mal, vuelvo a suponer.

También concluí que analizar o meditar en exceso, darle vueltas a las cosas más de la cuenta, sólo suponía, en mi caso, una pérdida de tiempo. Hoy en día soy más rotundo si cabe: la clave de la vida reside en dedicar mucho más tiempo y energías a hacer que a pensar.

Con esas bases, la vida me otorgó sus verdaderas oportunidades en el ámbito de los estudios, del trabajo, de las relaciones, del amor... A partir de éstas, en cierto modo, sigo adelante viviendo en base a una pauta que suelo denominar ‘deportividad'.

Ni siquiera sigo tratamiento farmacológico alguno -lo que no significa que sea contrario a ellos-. Eso sí, me marco mi propia terapia basada en el ejercicio físico -paseos en bicicleta, básicamente, o lo que quiera mi hijo- y también el intelectual, así como intentar atender al máximo número posible de frentes (hacer, hacer y hacer, en lo que los psicólogos -que no yo- considerarían como una expresión tipificada de ‘terapia ocupacional'). Por descontado, ahí están la música, es claro, el ajedrez (bastante menos) y la literatura científica... mis apoyos de siempre.

Bioquímico de formación, y máster en Gestión de la Información y el Conocimiento, aspiro a procurar un entorno lo más digno posible a mi familia y amigos, así como a compartir con el mundo entero todo aquello que pueda serle útil, siempre con la máxima humildad y sin significarme como ejemplo de nada, ni consejero autorizado de nadie. 

En esencia, y para concluir, supongo que quiero transmitir el mensaje de que muchas limitaciones no son tales cuando sientes enormes ganas por construir.

[En http://www.distoweb.com puedes visitar la página donde el autor aborda la distonía y otros desórdenes del movimiento desde una aproximación positiva]

When I was very, very young and my functional problems appeared I withdrew into myself for years into a personal shield that probably many of us have built sooner or later against the world. At that time I developed an enormous fondness for basic and individual hobbies that I never left. By then I had resign myself to leaving classical guitar lessons due to the progressive deterioration of my manual skill.

Believe me if I told you it hurts me still the only memory of that self-sacrifice, although I have always felt absolute veneration for the greatest masters of the guitar, and the music as a whole. In fact, my love for modern music (more than classical) runs quite different styles, but mostly indie rock.

Nowadays I still feel the same passion for research and enjoyment of new musical productions than 30 years ago, and I consider this one of my best daily therapies: in fact, there is always a good musical approach to every different mood; you've just to find it.

The other hobby I ran as a boy was chess. In the long run, a game that helped me to understand much better how to make reasonable decisions in life. Further, I opened my eyes to this extraordinary form of conjunction between art and game called chess, and I improved my skills at the level of competition. Many years later, maybe unintentionally I have transmitted both passions to my 12 years son, although I know it will be certainly complicated to wrestle with this world of consoles and video games.

However, I must say I pay special attention the moderate practice of sport (any sport that is within my reach and that I like it) because, friends of mine, as far as we can, and as far as we can exercise, I think it is fundamental trying to show to our body, our mind, to ourselves, that we are willing to try.

I love riding my bike and being beaten my face by fresh wind. There are moments that I even feel a bit happy.

Best wishes,

Fernando. (my website about movement disorders: http://www.distoweb.com)

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Dejadme por favor que os cuente un poco de mí, en especial de un tema que considero importantísimo: las aficiones. Siempre lo hago cuando un amigo o amiga me demuestra un estado de ánimo bajo o depresivo. Mi frase siempre es la misma: ‘Aférrate a tus aficiones'. Y lo digo desde la convicción de la propia experiencia.

Cuando era muy, muy joven y mis problemas funcionales aparecieron me encerré en mí mismo durante años en una coraza personal que muchos, seguramente, hemos desarrollado antes o después frente al mundo. En aquella época desarrollé una enorme afición por disciplinas básica y lógicamente individuales que jamás abandoné. Para entonces había tenido que renunciar ya al estudio reglado de solfeo y guitarra clásíca por deterioro progresivo de mi habilidad o destreza.

Creedme que me duele todavía el solo recuerdo de aquella renuncia, lo que no significó que no rindiese absoluta veneración desde entonces a los grandes maestros de la guitarra, y a la música en su conjunto. De hecho, mi gusto por la música moderna (más que la clásica) recorre bastante diferentes estilos, especialmente alternativos.

Hoy en día, conservo la misma pasión que hace 30 años por la investigación y deleite de las nuevas producciones, y la considero una de mis mejores terapias diarias: no en vano, siempre hay una buena propuesta musical para cada estado de ánimo; sólo hay que encontrarla.

La otra afición que desarrollé en mi juventud fue el ajedrez. Una disciplina que ayuda, me ayudó a larga, a entender mejor cómo afrontar el difícil protocolo de la toma de decisiones, si bien, más allá, también me abrió los ojos a una extraordinaria forma de conjunción entre arte y juego de cálculo que desarrollé hasta hace bien poco incluso a nivel de competición. De una forma involuntaria creo haber inoculado en mi pequeño de casi 12 años el germen de ambas aficiones, si bien lo tengo ciertamente complicado frente al mundo de las consolas y video-juegos.

Con todo, concedo especial atención hoy en día a la práctica moderada del deporte (de cualquier deporte que esté a mi alcance y me atraiga) porque, amigos míos, en la medida de nuestras posibilidades, y hasta donde nos sea posible su ejercicio, creo fundamental intentar demostrar a nuestro propio físico, a nuestra mente, a nosotros mismos, que estamos dispuestos a intentarlo.

Me encanta pasear en bicicleta y que me dé el aire en la cara. Hay momentos en que me siento hasta feliz.

Un saludo.

Fernando. (mi web sobre desórdenes del movimiento: http://www.distoweb.com)

Dentro del grupo de las distonías secundarias de causa ambiental conocida se encuentrala distonía por fármacos. Ésta puede tener dos formas de presentación clínica: distonía aguda o reacción distónica aguda y distonía tardía. Cada una tiene un mecanismo patogénico y tratamiento diferente, aunque están producidas por los mismos fármacos .
La distonía aguda por fármacos es aquella que aparece en relación con la administración de sustancias con actividad bloqueante dopaminérgica, fundamentalmente antipsicóticos y antieméticos (paradójicamente y con menor frecuencia puede aparecer con agonistas dopaminérgicos). Es la forma más frecuente de movimiento anormal visto en el Servicio de Urgencias.

* Actitud diagnóstica en Urgencias

Como en la mayoría de los trastornos neurológicos el diagnóstico de la distonía aguda por fármacos se basa en la historia clínica (anamnesis y forma de presentación de la clínica) y la exploración física y neurológica.
La anamnesis nos confirmará el dato esencial: la exposición farmacológica. En ocasiones tendremos que insistir en este punto porque algunas sustancias no son consideradas por los pacientes como fármacos como es el caso de antieméticos y los antivertiginosos, o de medicamentos que se presentan en solución oral (jarabes). También es importante recoger otros antecedentes que puedan estar en relación con la aparición de la clínica.
Presentación clínica: en la distonía aguda por fármacos los síntomas suelen aparecer a las 12-48 horas de iniciar el tratamiento farmacológico (el 90% dentro de los cuatro primeros días). La forma de presentación clínica más frecuente es la distonía oromandíbulolingual. Suele tener un inicio súbito, espectacular por la clínica y alarmante para el paciente. Puede acompañarse de dolor en los músculos en contracción. Como puede ser parcial o totalmente corregida de forma voluntaria, podemos confundirlos con cuadros psicofuncionantes. Los síntomas presentan fluctuaciones en cuanto a su intensidad y son frecuentes las crisis oculógiras hacia arriba y laterales. A veces son descritas sólo como tirantez en los músculos afectados y los pacientes pueden referir disartria, disfagia o dificultad para masticar. En los niños suelen ser generalizadas.

 * Fármacos responsables de distonía

Neurolépticos
Calcioantagonistas
Dopaminérgicos
Calcioantagonistas
Antiepilépticos
Antidepresivos
Otros: Veraliprida (Agreal®)

 *  Antecedentes relacionados con la aparición de distonías

- Sufrimiento perinatal: Parálisis cerebral atetósica, distonías retardadas.
- Traumatismo craneal: Distonias generalizadas o hemidistonías.
- Traumatismos periféricos: Distonías focales o segmentarias.
- Lesiones vasculares, malformaciones, tumores: Distonías focales o hemidistonías.
- Toxoplasmosis, neurolúes, TBC, encefalitis virales: Distonías focales o generalizadas, hemidistonías. 
- Tóxicos: Distonías focales o generalizadas, hemidistonías.

Cuando no exista el antecedente de la exposición a fármacos, nos orienta hacia la etiología sintomática o secundaria de la distonía el inicio en la infancia o adolescencia, la presentación como hemidistonía, la aparición en reposo, la progresión de los síntomas y la mayor afectación de los miembros inferiores. Igualmente hemos de tener presente las distonías más frecuentemente relacionadas con entidades como las que se muestran más adelante. Ante cualquier distonía grave con neurolépticos poco potentes, será preciso descartar hipotiroidismo.
En la exploración neurológica es necesario comprobar que no existen otros datos patológicos de interés que sugieran la existencia de procesos subyacentes. Es decir, comprobar la ausencia de síntomas y signos de alarma como los del punto siguiente.

 * Manual de protocolos y actuación en urgencias / Síntomas y signos en las distonías secundarias (y patologías con las que se relacionan)

- Crisis oculógiras: Distonía postencefalítica, distonía por fármacos.
- Atrofia óptica: Enfermedad de Leigh.
- Retinopatía: Enfermedad de Hallervorden-Spatz, gangliosidosis, ceroidolipofucsinosis.
- Oftalmoplejía: Lipidosis.
- Parálisis mirada conjugada: Lipidosis, PSP.
- Parkinsonismo: PSP, AMS, enfermedad de Parkinson.
- Afasia-apraxia-agnosia: Degeneración corticobasal.
- Convulsiones, sordera, ataxia: Encefalopatía mitocondrial.
- Polineuropatía: Neuroacantocitosis, leucodistrofia, ataxia-telangiectasia,
degeneración espinocerebelosa
- Fenotipo peculiar: Homocistinuria, mucopolisacaridosis, ceroidolipofucsinosis
- Esplenomegalia: Trastornos del metabolismo.
Pueden plantearse dudas de diagnóstico diferencial con:
- Tétanos: por el trismus que aparece en la distonía oromandibular. El antecedente de herida y la progresión clínica apoyan el diagnóstico.
- Crisis de tetania: cuando existe afectación distal en MMSS con postura típica.
- Crisis parciales simples: cuando sólo existe distonía de cuello y crisis oculógiras. En este caso las contracciones serán bruscas y puede existir generalización secundaria.

* Tratamiento

1. El primer paso en el tratamiento es tranquilizar al paciente, evitando en parte la acentuación de la sintomatología.
2. Debemos retirar el fármaco responsable (si no es posible reduciremos la dosis o lo sustituiremos por otro de menor efecto extrapiramidal).
3. Entre los fármacos empleados en las distonías existen varias opciones:
- Anticolinérgicos: los más ampliamente aceptados. Biperideno a dosis de 2,5- 5mg iv diluido o im (en niños: 0.04mg/Kg y máximo tres dosis). Se puede repetir la administración a los 30 minutos sin sobrepasar los 20 mg. Hay que vigilar la aparición de posibles efectos secundarios (alucinaciones, alteración del nivel de conciencia, visión borrosa, sequedad de boca) sobre todo en ancianos.
- Difenhidramina: antihistamínico H1 con acción anticolinérgica que es utilizado en distonías inducidas por Fenitoína y por neurolépticos a dosis de 50 mg iv.
- Benzodiacepinas: Clonacepam (2mg iv), Diacepam (dosis de 5-10 mg iv) diluidas y administradas lentamente. Son útiles en los espasmos musculares aunque hay que recordar que el Midazolam puede provocar la aparición de distonías.
- Agonistas dopaminérgicos: como apomorfina a dosis bajas.
4. Remitiremos al paciente a su domicilio con tratamiento durante al menos 48 horas: Biperideno 2 mg vo cada 6 horas o 4 mg cada 8 horas.

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Pain: When you get used to it, and your suffering threshold gets higher and higher with time, you only feel sensitive to twice sorts of people: type A: those who face the slightest pain and are not able to stop and think for a while, and then compare themselves with you, your difficulties and your real trouble; and type B: those who unfortunately are even worse than you. Pain is just the face of a symptom that can be treated (with medicines, therapies...) although you can get used to it up to a point. Type A fellows, mostly whining, will never ever understand those ones who belong to type B. Perhaps we should forgive them. They think a person can never get used to pain or, at least, this one shouldn't. It is logical they think this way, specially those ones who seem neither feeling nor suffering. I think the responsibility of many sick people as we are must always consider people belonging to type B. There are (we are) lots of people who, being sick but somehow capable, must play the important role of understanding: maybe the only human tool able to alleviate a kind of pain which shows itself as fears, insecurity, embarrassment, weariness, surrender, etc. It is the pain of soul, and I guess this one doesn't distinguish between type A or B people. In fact not many people seem to be ready to face it.              

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The disease: I usually prefer to believe that illness doesn't really exist but as kind of an ‘agreement' that doctors decided to invent. The idea means each one copes with his/her physical and mental circumstances, and somebody decides to face that ‘medical profile' (they call it this way) to ideal healthy patterns, far from any reality. You must think you are the way you are, and the rest is conventionalism. Anyway, the key is the way you decide to face your ‘abnormality': a) as something to be fixed whatever the cost, or b) as a situation to be accepted in your life process. And then I strongly believe the second one is the healthiest, at least psychologically. I hope my model can help other people, after 20 years without any treatment and having understood the self-acceptance (in a very high %) as my best way to cope with it. It's great that scientific and technological advances help us to alleviate many of our symptoms, specially if thanks to this, we are also able to accept and love ourselves a bit more. Probably the more you love yourself, the most you are able to love others. It's easy to understand that when you feel better everybody notices. 

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Life: In a practical way, the less you think about it, the better. So there exist philosophers and philosophy (sometimes very interesting; others just wasting time). My perception of life cannot reach beyond the knowledge of human beings, those who explain the miracle of life, although many of them do not consider life the best business. Anyway, as the only demonstrable miracle to my eyes, life deserves the greatest respect from those who are lucky to enjoy it somehow. In many cases life becomes difficult to get managed, even since childhood. Many others have so serious difficulties to deal with it that it is fair they even don't respect life as an option. However, even when dealing with very delicate circumstances, I strongly believe life must be lived if only to enjoy those specials moments you are invited to attend with passion. Please notice those moments were just planned for you as a load of personal and nontransferable sensations, the only way to feel them properly. Places and rest of people must be exactly as important as they deserve, and nothing else. Your life is only yours. 

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