Mi vivencia en pocas frases

Padezco distonía de torsión desde hace más de 30 años, en plena infancia, y debo decir que, en efecto, no es nada fácil aprender a vivir aceptando unas reglas del juego que te dejan fuera de muchas partidas a lo largo de tu existencia: las más graves se llaman ‘renuncias'.

Personalmente, y pese a que mi neurólogo estima que tengo asumida mi enfermedad hasta cierto punto, confieso seguir anclado a toda una serie de ‘protocolos' alternativos (yo les denomino ‘trucos') que hacen de mí una persona necesitada de máximos niveles de confianza en mi entorno para expresarme al cien por cien, cosa que muy pocas veces ocurre.

Desde luego, sabemos bien que no es sencillo tener que dar explicaciones o pedir ayuda a diestro y siniestro, pero tampoco nos queda otra. Sin embargo, creo que debemos confiar todo lo posible en el ser humano y confiar plenamente en su sensibilidad por el desfavorecido, si bien sabemos que no es, ni con mucho, suficiente.    

En esencia, sigo viviendo mi enfermedad como una batalla que nunca acaba del todo, con temores, inseguridad, vergüenza, por ejemplo, en el normal establecimiento de ciertas relaciones sociales, o pánico a cambios en sentido amplio. Me consta que para muchas personas que me desconocen puedo parecer un personaje esquivo, quizás extraño, huidizo, plagado de tics y manías...

Con todo, no puedo ser pesimista: sería injusto conmigo mismo y con la gente que me quiere y me acepta como soy. Entiendo como mío el reto de intentar ponerme a la altura del mundo, por encima de cualquier manifestación de dolor físico y/o psicológico.

Quiero pensar que justo es ésa la mejor manera de promover un entorno lo suficientemente confortable y armónico que, en definitiva, nos haga más felices, más libres.

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My experience in some words

I have suffered torsion dystonia for more than three decades, from my childhood, and I can say how difficult is to live accepting kind of different rules. The main rule that moves you away from many opportunities in life is called ‘renunciation'.

Although my doctors say I have got an important degree of self-acceptance, I admit I depend on a series of alternative ‘protocols' (I called them ‘tricks') to deal with the daily situations, and so I need maximum levels of confidence to be 100% myself. 

It isn't easy asking for help or expressing oneself so very often, but things are like this. However, I think we must absolutely trust in human beings and their sensibility with ill people, although you feel sometimes it is not enough. 

Sometimes I live my sickness as a never ending battle, full of fears, insecurity, shame of beginning new relationships, and panic of every single change. Probably many people who don't know me think I am even kind of a strange person, elusive, fussy...

Anyway, I am not pessimistic at all. It would be unfair with myself and also with everyone who loves me and accepts me the way I am. It's my personal challenge to measure up to the rest of the world, over and above any sign of physical or psychological pain that I feel.

I want to believe this is just the best way to stimulate a scenery so comfortable and harmonious which can make us a bit happier and definitely more free.

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