It's years ago that I play the double role of patient and caregiver, both related with movement disorders. I suffer, as you know, from generalized dystonia; my wife from MS. So I think I am in the best position to reflect on the keys about the complicity and support from the caregiver, and what the sick expects when being on the other side.

These keys are based on a few very simple concepts. On one side, generosity. On the other side, gratitude. On both sides, mutual understanding.

It is not easy, of course, to enter another's mind and know what he/she needs. It stands to reason that the patient needs more the caregiver than vice versa, although this does not relieve him/her to understand that the caregiver should not become kind of a slave. Indeed, I feel caregivers need a big amount of understanding very often. Anyway, I guess that affection and the best intentions make everything balance fairly and appropriately.

And I say 'guess' because each case is really one world and it is probably impossible to standardize behaviors without being unfair in many cases. I apologize if this discourse is unfair to someone.

However the logic dictates that if 1. the patient's expectations about the caregiver and 2. his/her actual situation due to that special relationship with the closest environment (including the caregiver), are quite alike, the patient should probably cope with the disease much better.

So, what do I expect from my caregiver? Let me answer from my experience.

I hope my caregiver to understand, for example, that I often feel uncomfortable; that I regret very much to have to rely on you; that I am careful not to share many of the things that hurt me and suffer alone; that I sometimes feel even ashamed; that it gives me security knowing that you're on top of me; that I am also very conscious of your right to enjoy life; and so on.

And how should I contribute as a caregiver? Let me also answer from my experience.

I must basically provide understanding. The rest will follow. I must understand how important my role is in your life. And I should  understand the meaning of your constant self-sacrifice. Moreover I feel I must demonstrate my commitment finding practical solutions. I must calm your fears. This way I just need to imagine if I was you and wonder what things should alleviate my anxiety.

More reflections regarding caregiving can be found in www.distoweb.com (web about dystonia and other movement disorders), button 'The role of the caregiver'.

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Hace años que juego el doble rol de enfermo y cuidador de sendas enfermedades del movimiento. Yo padezco, como sabéis, distonía generalizada; mi esposa, esclerosis múltiple. Por ello, creo estar en la mejor disposición para reflexionar sobre las claves de lo que significa la complicidad y apoyo del cuidador, y lo que de éste esperas cuando estás en el otro lado.

Esas claves se asientan sobre una serie de conceptos muy sencillos. De un lado la generosidad; del otro, el agradecimiento. Y sobre ambos, y a mi entender, la comprensión mutua. 

No es sencillo, sin duda, introducirse en la mente del otro y saber lo que necesita de éste. Parece lógico pensar que el enfermo necesita más del cuidador que viceversa, si bien ello no exime de entender que el cuidador no debiera convertirse exclusivamente en un esclavo de determinadas situaciones que tampoco ha propiciado. En efecto, el cuidador también necesita a menudo un poco de comprensión. Supongo que el afecto y las mejores intenciones hacen que todo se balancee de forma justa y adecuada.

Y digo ‘supongo' porque seguro que cada caso es un mundo y probablemente sea imposible estandarizar comportamientos sin ser injusto en muchos de los casos. Me disculpo, por tanto, si esta exposición es injusta con alguien.

La lógica, sin embargo, dicta que cuanto más se parece lo que espera el enfermo y la situación real que le propicia su relación con su entorno (el cuidador), mejor se sobrelleva la propia enfermedad.

¿Qué espero pues de mi cuidador? Permitidme que responda por mí.

Espero que entienda, por ejemplo, que a menudo siento que molesto; que lamento mucho tener que depender de otros; que me guardo muchas de las cosas que me duelen y las padezco en soledad;  que a veces siento hasta vergüenza;  que me proporciona seguridad saber que va a estar ahí; que sé que también tiene derecho a disfrutar de la vida; etc.

¿Qué debo aportar como cuidador? Permitidme que responda también por mí.

Debo aportar básicamente comprensión. El resto vendrá solo. Debo entender lo importante de mi papel en su vida. También el doloroso significado de cada una de sus renuncias. Debo demostrar a base de encontrar soluciones prácticas. Debo tranquilizar temores. Simplemente debo ponerme en su lugar y preguntarme qué cosas paliarían mi angustia.

Supongo que la solución a todos los problemas se llama amor. Sólo que a veces solemos olvidarnos.

Más reflexiones en este sentido pueden encontrarse en www.distoweb.com (web sobre distonías y otros desórdenes del movimiento), botón ‘El rol del cuidador'.