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La Coctelera

"Viviendo con distonía * Living with dystonia"

Una aproximación positiva a una forma de vida - A positive approach to kind of a lifestyle

Categoría: Sugerencias * Suggestions

11 Agosto 2009

El dolor: Cuando te acostumbras a ello, y tu umbral de sufrimiento alcanza más y más altura con el tiempo, sólo te sensibilizas ante dos estirpes de gente: tipo A: aquéllos que, ante cualquier estúpida molestia, son incapaces de pararse a pensar un segundo, y compararse contigo, tus dificultades y tu verdadera problemática; y tipo B: aquéllos que, para su desgracia, aún están peor que tú. El dolor no es más que un síntoma que puedes tratar (farmacológicamente, etc.) o al que puedes acostumbrarte hasta cierto punto. La gente del tipo A, básicamente quejica, difícilmente entenderá a los que pertenecemos al B, y quizás ello les disculpe en cierto modo. El sufrimiento es algo a lo que, piensan, uno no puede acostumbrarse; o, al menos, no debiera. Es lógico que lo piensen así, especialmente los que ni sienten ni padecen. Nuestra responsabilidad, la de personas enfermas como nosotros, pienso yo, siempre debiera apuntar hacia la gente del tipo B. Son, somos muchos, los que, desde un estadio intermedio, podemos jugar un papel básico de comprensión, una herramienta básicamente humana, capaz de paliar un tipo de dolor que se manifiesta en modo de temores, inseguridad, vergüenza, hastío, rendición, etc. Es el dolor del alma, un dolor que no entiende de tipos A o B y para el que muy pocos están preparados. 

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Pain: When you get used to it, and your suffering threshold gets higher and higher with time, you only feel sensitive to twice sorts of people: type A: those who face the slightest pain and are not able to stop and think for a while, and then compare themselves with you, your difficulties and your real trouble; and type B: those who unfortunately are even worse than you. Pain is just the face of a symptom that can be treated (with medicines, therapies...) although you can get used to it up to a point. Type A fellows, mostly whining, will never ever understand those ones who belong to type B. Perhaps we should forgive them. They think a person can never get used to pain or, at least, this one shouldn't. It is logical they think this way, specially those ones who seem neither feeling nor suffering. I think the responsibility of many sick people as we are must always consider people belonging to type B. There are (we are) lots of people who, being sick but somehow capable, must play the important role of understanding: maybe the only human tool able to alleviate a kind of pain which shows itself as fears, insecurity, embarrassment, weariness, surrender, etc. It is the pain of soul, and I guess this one doesn't distinguish between type A or B people. In fact not many people seem to be ready to face it.              

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2 Junio 2009

La enfermedad: Cada vez más quiero pensar que la enfermedad es algo que realmente no existe, y que se trata de un simple ‘convenio' inventado por los médicos. Es decir, que uno vive sus circunstancias somáticas y mentales, y alguien decide enfrentarlas a modelos de sanidad ideales que, como ideales, no son reales. Uno es exactamente como es, y el resto son convencionalismos. Con todo, la clave reside en la forma de afrontar cada uno esa "anormalidad" que le aqueja: a) como algo a subsanar al coste que sea, o b) como algo a asumir dentro del proceso de la vida. La segunda forma creo que es la más higiénica, al menos mentalmente. Mi caso, tras más de 20 años sin tratamiento alguno de mi distonía generalizada, y un grado de aceptación más que aceptable (no total, eso también debo reconocerlo), debiera quizás servir de algo. Con todo, me parece perfecto intentar que la ciencia y sus avances contribuyan a paliar sintomatologías como las nuestras y otras, si con ello somos capaces de aceptarnos y querernos un poco más. Probablemente cuanto más se quiere uno a sí mismo, y ello incluye hasta sus peores miserias, más capacidad tiene de amar a los demás. Simplemente porque se siente mejor, y ello trasciende.

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The disease: I usually prefer to believe that illness doesn't really exist but as kind of an ‘agreement' that doctors decided to invent. The idea means each one copes with his/her physical and mental circumstances, and somebody decides to face that ‘medical profile' (they call it this way) to ideal healthy patterns, far from any reality. You must think you are the way you are, and the rest is conventionalism. Anyway, the key is the way you decide to face your ‘abnormality': a) as something to be fixed whatever the cost, or b) as a situation to be accepted in your life process. And then I strongly believe the second one is the healthiest, at least psychologically. I hope my model can help other people, after 20 years without any treatment and having understood the self-acceptance (in a very high %) as my best way to cope with it. It's great that scientific and technological advances help us to alleviate many of our symptoms, specially if thanks to this, we are also able to accept and love ourselves a bit more. Probably the more you love yourself, the most you are able to love others. It's easy to understand that when you feel better everybody notices. 

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9 Mayo 2009

La vida: De un modo práctico, conviene pensar en ello cuanto menos, mejor. Para eso están los filósofos y la filosofía, muy interesante (a veces); en otras, una verdadera pérdida de tiempo. Mi percepción no puede en efecto ir más allá del significado concreto de los seres vivos, los que justifican el milagro de la vida, por mucho que para algunos no parezca precisamente el mejor de los negocios. Aún así, y como único milagro medianamente demostrable, merece el mayor respeto por quienes tenemos la suerte de disfrutarla de algún modo. En muchos casos se torna complicada de digerir, de manejar, desde muy pronto. A muchos se les atraganta hasta tal punto que no pueden con ella, y ni siquiera debieran respetarla como tal. Me parece incluso justo. Sin embargo, y desde circunstancias bastante delicadas sobre el común de los mortales, creo que la vida merece la pena por el simple hecho de abrazar esos momentos en que te invita especialmente a vivir. Y esos momentos deben girar exclusivamente en torno a uno mismo, y a un cúmulo personal e intransferible de sensaciones, si quieren entenderse  adecuadamente. Los lugares y el resto de personas deben ser lo importante que merezcan ser (insisto: "merezcan"), pero ni un ápice más. Porque tu vida sólo es tuya.

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Life: In a practical way, the less you think about it, the better. So there exist philosophers and philosophy (sometimes very interesting; others just wasting time). My perception of life cannot reach beyond the knowledge of human beings, those who explain the miracle of life, although many of them do not consider life the best business. Anyway, as the only demonstrable miracle to my eyes, life deserves the greatest respect from those who are lucky to enjoy it somehow. In many cases life becomes difficult to get managed, even since childhood. Many others have so serious difficulties to deal with it that it is fair they even don't respect life as an option. However, even when dealing with very delicate circumstances, I strongly believe life must be lived if only to enjoy those specials moments you are invited to attend with passion. Please notice those moments were just planned for you as a load of personal and nontransferable sensations, the only way to feel them properly. Places and rest of people must be exactly as important as they deserve, and nothing else. Your life is only yours. 

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Sobre "Viviendo con distonía * Living with dystonia"

Padezco distonía de torsión desde hace más de 30 años, desde una infancia muy compleja - años 70-80 - repleta de tratamientos pruebas por entonces casi experimentales (aún recuerdo mis lágrimas de niño frente a cada nuevo electromiograma - fueron muchos - que se me efectuaba en brazos, piernas y espalda). De naturaleza genética, me afecta a las cuatro extremidades y a distintas zonas de la columna vertebral. Supongo que he aprendido a vivir renunciando a aquellas cosas que la naturaleza me ha privado y también a 'disfrutarlas' en menor medida desde el lado del espectador, y con el mejor ánimo posible. Igualmente imagino que, como otros muchos, vivo la distonía como un cúmulo de temores, inseguridad, vergüenza y miedo al que dirán que nunca desaparecen del todo, lo que hace de mí aparentemente, y para quien no me conoce, un personaje extraño, huidizo, y maniático, cuando en realidad - os lo prometo - soy justo al revés. Fernando (Valencia-España) http://webs.ono.com/distoweb * * * * * * * * * * * * ENGLISH * * * * * * * * * * * * This is me trying to share every single detail and experience with other people living with dystonia. I started to live my torsion dystonia when I was about 11. Now (2009) I am 44 and I feel I can help other people with my personal experience, my way of facing this illness now and in the past, and so on. I use to say that, of course, I am not a model of anything, and I also say I trust people who unconditionally help you with an extra bit of understanding (something so really expensive to get these days). Understanding... maybe the best medicine to deal with. My particular familiar conditions became more difficult than ever four years ago. At that moment I knew I had to work harder for me and my family, but also, why not, also for other people with this kind of trauma. I have spent lots of months designing and developing things and ideas to share. And here I am for those who want to know me better. Fernando (Valencia-Spain) http://webs.ono.com/distoweb