Sobre " Living with dystonia * Viviendo con distonía "

Padezco distonía de torsión desde hace más de 30 años, desde una infancia muy compleja - años 70-80 - repleta de tratamientos pruebas por entonces casi experimentales (aún recuerdo mis lágrimas de niño frente a cada nuevo electromiograma - fueron muchos - que se me efectuaba en brazos, piernas y espalda). De naturaleza genética, me afecta a las cuatro extremidades y a distintas zonas de la columna vertebral. Supongo que he aprendido a vivir renunciando a aquellas cosas que la naturaleza me ha privado y también a 'disfrutarlas' en menor medida desde el lado del espectador, y con el mejor ánimo posible. Igualmente imagino que, como otros muchos, vivo la distonía como un cúmulo de temores, inseguridad, vergüenza y miedo al que dirán que nunca desaparecen del todo, lo que hace de mí aparentemente, y para quien no me conoce, un personaje extraño, huidizo, y maniático, cuando en realidad - os lo prometo - soy justo al revés. Fernando (Valencia-España) http://webs.ono.com/distoweb * * * * * * * * * * * * ENGLISH * * * * * * * * * * * * This is me trying to share every single detail and experience with other people living with dystonia. I started to live my torsion dystonia when I was about 11. Now (2009) I am 44 and I feel I can help other people with my personal experience, my way of facing this illness now and in the past, and so on. I use to say that, of course, I am not a model of anything, and I also say I trust people who unconditionally help you with an extra bit of understanding (something so really expensive to get these days). Understanding... maybe the best medicine to deal with. My particular familiar conditions became more difficult than ever four years ago. At that moment I knew I had to work harder for me and my family, but also, why not, also for other people with this kind of trauma. I have spent lots of months designing and developing things and ideas to share. And here I am for those who want to know me better. Fernando (Valencia-Spain) http://webs.ono.com/distoweb